
U Michałka Boguckiego niedługo po narodzinach zdiagnozowano SMA. Jedyną możliwością na zdrowie dla chłopca była terapia genowa, której koszt to ponad 9 mln zł. Dzięki ogromnym sercom wielu ludzi zbiórkę udało się zakończyć w niespełna pół roku, a dziś Michaś przyjął ten wyczekiwany lek.
Historię Michasia Boguckiego z miejscowości Nur znała cała Polska. Ten mały wojownik swoimi niebieskimi oczętami zaczarował niejedną osobę. 30 grudnia 2020 roku pasek na jego zbiórce całkowicie się zazielenił. Cała kwota potrzebna na podanie terapii genowej została zebrana. Jednak, aby podać ten lek wyniki chłopca musiały być bardzo dobre. Dziś, 10 marca nareszcie nadszedł ten moment, kiedy Michaś mógł przyjąć terapię genową.
Jak przekazała nam mama Michasia Justyna Bogucka, która "na gorąco" przysłała nam zdjęcie ze szpitala, to właśnie dziś "nadszedł nasz długo wyczekiwany dzień".
- "Całe podanie trwało około godziny i dwudziestu minut. Jednorazowe podanie w postaci kroplówki. Póki co, wszystko jest w porządku. Misiek zniósł to bardzo dobrze. Śpiewa, recytuje, bawi się, maluje, także jest świetnie. Najgorsza jest podobno trzecia, czwarta doba po podaniu, bo mogą wystąpić gorączka, wymioty, ale jesteśmy na to przygotowani. Jesteśmy w oddzielnej sali, mamy izolatkę, także jesteśmy bezpieczni." - przekazała nam mama Michasia.
Fot. Michaś Bogucki przyjmujący lek
Michaś otrzymał lek w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. To jedyny ośrodek w Polsce, który prowadzi terapię genową.
Ostateczny program obowiązkowych badań przesiewowych w kierunku SMA został zatwierdzony przez Ministerstwo Zdrowia w marcu 2021 roku i ruszył miesiąc później. Program jest wdrażany etapami od kwietnia 2021 roku do jesieni 2022 roku, kiedy to wszystkie dzieci rodzące się w Polsce będą standardowo badane w kierunku SMA. Obecnie takie rozwiązanie jest wprowadzane w wielu innych europejskich krajach. Od 2021 roku badania przesiewowe na SMA realizowane są w Niemczech, Holandii, Serbii i Słowenii.
Michał to jedno z wielu dzieci w Polsce, które walczą z rdzeniowym zanikiem mięśni. Aktualnie o szansę na podanie terapii genowej walczy Filipek Nowacki z Łomży, o którym już kilkukrotnie wspominaliśmy na łamach naszego portalu.
Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś koniecznie zainstaluj naszą aplikację, która dostępna jest na telefony z systemem Android i iOS.
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze mogą dodawać tylko zalogowani użytkownicy.
Badania przesiewowe w kierunku SMA są wprowadzone już od 2021 roku.