
Wizyta Świętego Mikołaja, loteria fantowa, pyszne pierniki, grzane napoje i tradycyjne potrawy, świąteczne dekoracje i magiczna atmosfera – to wszystko czeka na uczestników pierwszego Ciechanowieckiego Jarmarku Świątecznego. Będzie to też doskonała okazja, aby wesprzeć zbiórkę półtorarocznego Filipka, chorującego na SMA.
W najbliższą niedzielę, 19 grudnia na parkingu przy Miejskiej Bibliotece Publicznej w Ciechanowcu odbędzie się pierwszy Ciechanowiecki Jarmark Świąteczny. Podczas tego wydarzenia na wszystkich będzie czekało sporo atrakcji, w tym m.in. wizyta Świętego Mikołaja, loteria fantowa, pyszne pierniki, grzane napoje i tradycyjne potrawy, czy świąteczne dekoracje. Jarmark potrwa od godziny 13:00 do 17:00.
W trakcie Jarmarku zostanie zorganizowany charytatywny kiermasz, podczas którego będzie można wesprzeć chorego na SMA Filipka Nowackiego. O wsparcie zbiórki na swojego chrześniaka, cierpiącego na rdzeniowy zanik mięśni, za pośrednictwem portalu eWysMaz.pl apeluje pani Sylwia Pankiewicz.
- „Chcielibyśmy zaprosić Państwa do naszego stoiska na jarmarku, błagamy o wsparcie naszego dzielnego Filipa. Wszystkie środki ze zbiórki charytatywnej zostaną przeznaczone na zakup terapii genowej zwanej najdroższym lekiem świata. Pamiętajcie, że dzięki Waszej ofiarności Filipek ma szansę na całkowite zatrzymanie choroby. Każdy grosz się liczy!” - apeluje do naszych czytelników pani Sylwia.
Wolontariuszy będzie można spotkać podczas trwania całego Jarmarku, czyli od godziny 13:00 do 17:00. Zachęcamy włączenia się w akcję pomocy Filipkowi! Pomagać chłopcu można również wpłacając dobrowolne kwoty na stronie internetowej zbiórki Siepomaga.pl.
Filipek Nowacki urodził się 25 sierpnia 2020 roku jako jeden z bliźniąt w 36. tygodniu ciąży. Jak relacjonują rodzice chłopca, Filipek od początku był słabszy od brata. Ze względu na to, że chłopcy byli wcześniakami, nikt nie podejrzewał, że wolniejsze tempo rozwoju może być spowodowane chorobą. Jednak, gdy pojawiało się coraz więcej objawów, a rehabilitacja nie pomagała, rodzice postanowili skonsultować się z neurologiem.
- „Podczas dwudniowego pobytu Filipek miał konsultacje i pobrany materiał do badań genetycznych. Na wyniki czekaliśmy 1,5 tygodnia. 1,5 tygodnia strachu i setek pytań kłębiących się w głowie. Wyniki przyszły 8 listopada wieczorem. U naszego synka wykryto SMA 2 – rdzeniowy zanik mięśni, bardzo rzadką genetyczną chorobę, która degraduje mięśnie odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie!” - czytamy na stronie zbiórki Filipka.
Aktualnie rodzice chłopca starają się o kwalifikację do leczenia refundowanym lekiem, aby w miarę możliwości wyhamować postęp choroby i nie stracić tego, co do tej pory udało im się wypracować w procesie rehabilitacji. Ponadto czekają na wyniki badań w kierunku SMA u dwójki pozostałych dzieci.
Istnieje szansa na całkowite zatrzymanie choroby u Filipka – to terapia genowa, której koszt wynosi ponad 9 mln złotych.
Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś koniecznie zainstaluj naszą aplikację, która dostępna jest na telefony z systemem Android i iOS.
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze mogą dodawać tylko zalogowani użytkownicy.
Komentarze opinie