Reklama

Najdroższy lek świata będzie refundowany!

ewysmaz.pl

23/08/2022 12:39

Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będą mogły z niego skorzystać dzieci do 6 miesiąca życia.

Od września na liście refundacyjnej znajdzie się ok. 4 tys. leków. Wśród nich – najdroższy lek w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni, Zolgensma. Wprowadzanie nowoczesnych technologii jest możliwe dzięki Funduszowi Medycznemu. Roczna refundacja tylko leku Zolgensma wyniesie ok. 300 mln zł.

– Rodzice chorych dzieci oczekiwali na refundację leku Zolgensma. Fundusz Medyczny, który powstał z inicjatywy prezydenta Andrzeja Dudy, będzie nadal wspomagał polskich pacjentów – mówiła podczas wczorajszej konferencji prasowej minister Grażyna Ignaczak-Bandych, szefowa Kancelarii Prezydenta RP.

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Chorują osoby w różnym wieku, jednak w znacznej większości przypadków pierwsze objawy choroby pojawiają się w wieku niemowlęcym lub we wczesnym dzieciństwie.

Polska wprowadza refundację genetycznej terapii rdzeniowego zaniku mięśni dla niemowląt w wieku do sześciu miesięcy. W naszym kraju co roku rodzi się około 40–50 dzieci z SMA.

Zobacz także:

Michaś Bogucki przyjął terapię genową!

Jak podaje Fundacja SMA, cena producenta za jedną dawkę preparatu wynosi 2125 miliona dolarów, czyli 1945 milionów euro, czyli około 9,3 miliona złotych. Do tej pory rodzice dzieci musieli tę sumę zapłacić sami, zazwyczaj korzystając ze zbiórek.

Przypomnijmy, że od 28 marca 2022 roku we wszystkich województwach w Polsce działa program badań przesiewowych w kierunku SMA. Dzięki temu już 39 noworodków zostało zakwalifikowanych do leczenia. Dzięki wczesnemu podaniu terapii mają one szansę na normalne życie - uniknięcie paraliżu czy problemów z chodzeniem.