Reklama

Mały Filipek walczy z SMA. Możemy mu pomóc!

ewysmaz.pl

19/11/2021 13:50

Niespełna półtoraroczny Filipek z Łomży potrzebuje pomocy. U chłopca kilkanaście dni temu potwierdzono SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Nadzieją na zatrzymanie choroby jest najdroższy lek świata.

Filipek Nowacki urodził się 25 sierpnia 2020 roku jako jeden z bliźniąt w 36. tygodniu ciąży. Jak relacjonują rodzice chłopca, Filipek od początku był słabszy od brata.

- „Chłopcy byli rehabilitowani, rozwijali się dobrze, ale gołym okiem było widać, że Kubuś jest silniejszy. Pierwszy zaczął siadać i raczkować. Kiedy chłopcy skończyli roczek, różnica zaczęła się jednak pogłębiać. W 13. miesiącu życia Kubuś już stał i powoli zaczynał stawiać pierwsze kroczki. Filipek natomiast zatrzymał się na etapie raczkowania.” - opisują rodzice chłopców.

Ze względu na to, że chłopcy byli wcześniakami, nikt nie podejrzewał, że wolniejsze tempo rozwoju może być spowodowane chorobą. Jednak, gdy pojawiało się coraz więcej objawów, a rehabilitacja nie pomagała, rodzice postanowili skonsultować się z neurologiem.

- „Powiedział, że ma swoje podejrzenia, ale musimy położyć się do szpitala, aby wykonać dodatkowe badania. 28 października byliśmy już w szpitalu. Podczas dwudniowego pobytu Filipek miał konsultacje i pobrany materiał do badań genetycznych. Na wyniki czekaliśmy 1,5 tygodnia. 1,5 tygodnia strachu i setek pytań kłębiących się w głowie. Wyniki przyszły 8 listopada wieczorem... U naszego synka wykryto SMA 2 – rdzeniowy zanik mięśni, bardzo rzadką genetyczną chorobę, która degraduje mięśnie odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie!” - czytamy na stronie zbiórki Filipka.

Aktualnie rodzice chłopca starają się o kwalifikację do leczenia refundowanym lekiem, aby w miarę możliwości wyhamować postęp choroby i nie stracić tego, co do tej pory udało im się wypracować w procesie rehabilitacji. Ponadto czekają na wyniki badań w kierunku SMA u dwójki pozostałych dzieci.

Istnieje szansa na całkowite zatrzymanie choroby u Filipka – to terapia genowa, której koszt wynosi ponad 9 mln złotych.

Nasi czytelnicy już nie raz pokazali, że los potrzebujących nie jest im obojętny. Dlatego po raz kolejny zwracamy się z prośbą o wsparcie. Każdy, kto może wspomóc zbiórkę małego Filipka, może to zrobić wpłacając datek na stronie fundacji, bądź biorąc udział w licytacjach na rzecz chłopca. Liczy się każda złotówka, bo kwota do zebrania jest ogromna, a dla małego wojownika liczy się każdy dzień.